“veerkrachtige mensen maken het positieve verschil in organisaties”

Hieronder een fragmentarisch verslag van mijn opname in het slaap & waakcentrum SEIN te Heemstede. In een week wordt alles geprobeerd om tot een gedegen aanvalsregistratie te komen: op camera & via een 3-daags EEG. “Ik wil dit”, zo zegt mijn verstand. “Ik wil dit niet!”, schreeuwt mijn lijf.

Vrijdagochtend, 9 uur, 8 mei 2015: vlak voor de check-in
“Ik heb nog een dingetje bedacht om het lichter te maken”, zegt Diederik, zijn hardloopkleren nog aan. “Hoe je erin gaat en hoe je eruit komt verandert niets aan jou. Je bent een ervaring rijker. Er zijn alleen meer gegevens bekend over jouw epilepsie. jij bent nog steeds dezelfde Petra.” Waarop ik automatisch roep: “ja, en wat we met die gegevens gaan doen bepaal ik zelf!” Van binnen lach ik om mijn eigen stoerdoenerij.

Vrijdagmiddag, 14.30 uur
Ik ben ingecheckt en luister op mijn kamer naar Keith Jarret, Koln concert (1975). De ontvangst door verpleegkundige Agnes was vriendelijk, prettig. Mijn lijf suist van binnen. Ik voel de drukte in mijn buik en maag, de strakheid van mijn lijf. Het gaat gebeuren, het is nu echt. De neuroloog komt binnen voor de intake (wat is ze jong!). Diederik is erbij, fijn. Zij opent het gesprek, in haar derde zin zegt ze: “we gaan checken of daadwerkelijk sprake is van epilepsie”. Dit is voor mij helemaal nieuwe info. Vanaf mijn 6e wandel ik rond met de diagnoe epilepsie. Ik voel direct irritatie schreeuwen in mijn lijf, en ik weet, dit moet eruit! Alleen dan kan ik hier zijn. Dus zeg:”wat een slecht begin van dit gesprek”. En precies deze uitval van mijn kant opende het gesprek zoals ik dat wil: van volwassene naar volwassene.
Aanstaande maandag ga ik aan de draden. Dit weekend alleen dag en nacht cameraregistratie. Laat maar komen.

Zaterdagochtend,11.30 uur
Twee nachtelijke aanvallen op de camera. Blij! Ik word nog blijer als ik  komende maandag een aanval krijg. Dan zit ik namelijk aan de draden: de EEG registratie. Hier noemen ze dat de EMU. Wat betekent het eigenlijk als ze straks gaan registreren dat mijn aanvallen niet epileptisch zijn? Nogal heftig. Ik slik al medicatie sinds mijn 6e. Misschien voor niks? Als ik dit kan afbouwen krijg ik bakken met energie terug. Dat is de positieve kant. De andere kant is: “wat is dan de diagnose? Wat zijn dan de behandelingsmogelijkheden? Wat zegt dit eigenlijk over mijzelf?” Ik stop met nadenken over deze vragen, parkeer ze voor later. Eerst maar eens die registratie afronden. Meten = weten.

Zondagochtend, 6.00 uur
Net wakker na een (goed geregistreerde) aanval. Ik kom niet meer zo goed in slaap. Gisteravond inslapen lukte ook al niet lekker, drukte in mijn hoofd. Gisteren was een dag van integreren in het groepsleven. Ontbijt, lunch en diner nam ik aan de groepstafel van 6 personen. Er volgt al snel een breed palet van persoonlijke verhalen en opnameredenen. Interessant maar ook een energievreter merk ik al snel. Mijn gewoonte om te luisteren en werkelijk aandacht te geven is niet opeens uit. Een oudere dame ging me al begeleidersvragen stellen. Beetje meer afstand houden dus, eigen ruimte bewaken, gebruikmaken van die prachtige 1 persoonskamer die ik heb. Er staan na nu prachtige bloemen, een tekening van mijn buurmeisje, mijn boeken en veel vergeten muziek. June Lodge zingt “someone loves You honey”, ik zing lekker hard mee, bijna vrij van gene voor de camera’s en geluidsopname.
Died kwam gistermiddag langs en maakt de kamer echt veilig en gezellig. Wat heerlijk om hem te zien en vast te pakken! Ik voel de verluchting in mijn lijf. (Ja, ik ben gewoon nog dezelfde Petra.) Ook Suzanne komt op de thee, even bijbabbelen over onze nieuwe opdracht. Lekker.

Waarom is deze opname zo spannend? Jaren geleden had ik mij eerste 24 uurs EEG, het heeft me wekenlang uit het veld geslagen. Tijdens de opname hield ik me stevig en stoer: ik kreeg geen aanval. Het ellendige gevoel daarna was een enorm, een stroom van emoties, als een overname. Klein gemaakt, alleen, woede (waarop?) en helemaal niet in staat om mezelf tot rust te brengen. Ik kon even niet functioneren. Een gesprek met een professional bracht me tenslotte weer bij mezelf.
Toch wil ik dit Meten = Weten project. Ik wil deze herdiagnose want het gaat mij helpen. Dit jaar wil ik van 1) herdiagnose naar 2) nieuwe behandeling naar 3) minder aanvallen naar 4) meer fitheid en levenskracht. En: ik ben nu voorbereid: op alle mogelijke manieren. Ik ga hier het meest haalbare uithalen en emotioneel gezond thuiskomen.

Zondagavond, 23 uur
Ik ben hier nu bijna 60 uur. Er staat al best wat nuttig materiaal op camera & geluidsband. Alle aanvallen (3 in de nacht, 1 in de avond) worden geknipt en geplakt tot een film. Ook de signalen die niet doorzetten worden geknipt en geplakt. Morgen gaat de neuroloog dit materiaal bekijken, en ik ook! Voor het eerst ga ik ervaren hoe mijn aanvallen eruit zien. “Heb je je er al op voorbereid?”, vraagt Diederik. Dat had ik nog niet. Hoe doe je dat? Ik maak me een voorstelling van de beelden. Het lukt niet zo goed. Het ideale plaatje: we kijken naar beelden van mijn buitenkant, ik verrijk de filmbeelden & mijn geluiden met uitleg over de sensaties aan binnenkant. We gaan het zien. Om 8.30 eerst bloed prikken.

dinsdagmiddag, 13.45 uur
Gisterenochtend is mijn hoofd beplakt voor het langdurig EEG. Het is alweer ruim 24 uur geleden, de plakkers zitten nog stevig. Ik kan me aardig bewegen, mijn leefwereld bestaat uit een kamer, mijn telefoon, het internet en muziek(!).  Afgelopen nacht geen aanval, de vrolijke aanmoediging van Manuela (shake it baby!) heeft niet geholpen. Ik laat me niet uit het veld slaan. Meerdere nachten geen aanval, dat gebeurt me niet veel. En: deze ochtend krijg ik minder medicatie. Komende avond en/of nacht zal ik die plakkers wat laten voelen :-)).

Gisteren had ik weer intake met weer een nieuwe arts (wat was haar naam, voortaan iets doen met visitekaartjes?). Ook zij kreeg me weer op de kast door te openen met iets uit die opnamebrief (die ik dus niet zelf heb). Allerlei moeilijke vragen stellen maar geen helder kader creëren. Ik mijn werkwereld is dat een hele slechte start. Gelukkig was Melissa op bezoek en bleef ze erbij. Dat houdt me met beide benen op de grond, ik word niet meegesleurd door sluimerende, kinderlijke bozigheid en weerstand. Iets wat artsen zo fantastisch goed bij mij kunnen aanzwengelen. Ik laat me niet vastpakken. Houd focus: meten = weten.

Donderdagmiddag, 17 uur
Sinds gisteren ben ik terug op de ‘normale’ afdeling. De opbrengst van de EEG-registratie is toch goed gekomen. In ieder geval 1 nachtelijke aanval en daaromheen nog allerlei verschijnselen, een soort voorbodes van een aanval. Na de teleurstelling van de eerste nacht ben ik de tweede avond op zoek gegaan naar stressgevers. Alles om mijn aanvallen uit te lokken. Het werden twee superdrukke films: beiden over de invasie van buitenaardse wezens. Veel chaos, schieten en rennen. Een aanrader :-). Woensdagochtend gingen de draden ervan af. In mijn haar zit nu allerlei witte plakspulletjes van het EEG: dat was en kam je er niet zomaar uit.

Woensdagmiddag was heel vrolijk. In mijn mailbox het bericht dat mijn offerte voor intervisiebegeleiding akkoord is. Het werk gaat in deze Emma Kliniek gewoon door  :-). Ondertussen ga ik me steeds meer vervelen, gezond vervelen geloof ik.  Een beetje zoals vroeger tijdens de grote vakantie. Die zee van open liggende tijd. Maar: komende vrijdagmiddag maken we met de neuroloog de balans op. Als er genoeg materiaal is vertrek ik morgen, als ze nog iets extra’s wil dan blijf ik alleen nog dit weekend.  Gaan we morgen dan ook eindelijk mijn aanvallen op film bekijken? Ik hoop het  ik ben er klaar voor.

Vrijdag, 18.00 uur
Zo, ik ben weer thuis. De gele bloemen in vaas, gekregen van Melissa, zijn mee: te mooi om zomaar achter te laten. Met Died in de auto, kap open: het is een klein stukje rijden in de frisse wind en heerlijke zon. Om 15.30 uur kwam de arts voor afstemming (“Is er genoeg materiaal? Of blijf ik nog een weekend?”). Jawel, er is genoeg samenhangend materiaal om tot een voorlopige diagnose te komen. Mijn nachtelijke aanvallen lijken sterk op elkaar, zij noemt deze aanvallen stereotypisch voor epilepsie in de frontale kwab. Ook het EEG vertoont afwijkingen, hier gaan ze nog verder naar kijken. Maandag wordt in groter gezelschap overlegt: ook over de minder duidelijke, korte verstoringen. Dan volgt de definitieve diagnose (opbrengst 1) en nieuwe opties voor behandeling (opbrengst 2). We praten alvast over de mogelijkheden. Fijn, alvast een blik vooruit.

We hebben mijn aanvallen op groot scherm bekeken. Raar: iets wat ik al jaren meeneemt krijgt eindelijk beeld en geluid. Ik ben het wel, ik ben het niet. Het (ik) klinkt als een baby, het (ik) ziet eruit als een andere versie van mezelf. Kwetsbaar, eventjes. En eigenlijk al vrij snel weer onverstoorbaar. Goed zo.

Mijn verslag stopt hier. Ik ben blij dat ik deze week heb gedaan, trots op de manier waarop het me gelukt is, hoopvol voor een succesvol vervolg. Het was een leerzame week! Dank aan alle lieve vrienden. Ook aan de kundige mensen van SEIN. Dank aan de telefoon, whapps, internet, iPad en iPod. En: heel veel dank aan de muziek!

Links:
– blog: lekker in het licht!